L’amore è imperfetto

La sessualità non è un diritto per i disabili

Matteo. Trentacinque anni, sfegatato tifoso dell’Inter e sfibrato fino all’osso dalla spina bifida. Malattia terribile la sua. Una maledetta malformazione del midollo che, se sei fortunato, ti fa male e ti blocca su una carrozzella rendendoti dipendente dagli aiuti e dalla compassione degli altri. Inaccettabile. Walter, dall’età indefinita, è un uomo simpatico e allegro. Canta da tutta la vita, ha partecipato anche a qualche trasmissione televisiva. Si diverte ad intrattenere, accompagnato dal suo pianoforte, anche la distratta umanità delle serate in discoteca e dei matrimoni. Ultimamente fa parte della squadra di Loredana Berté, tra i concorrenti di Voice Senior.

Walter e Matteo sono padre e figlio, conosciuti da tutti in Valdarno.

È facile incontrare in giro Matteo con la sua carrozzina con annesso try rider, super accessoriata e rivestita di adesivi e gadget dagli inconfondibili colori neroblu. Fra le difficoltà che la sua malattia gli ha regalato in grande abbondanza c’è anche l’articolazione verbale. Matteo appunta, arranca soprattutto sulle parole complesse, ma è ironico e simpatico. “Mi garba ogni cosa dell’Inter, anche il raccattapalle, sarà sempre così. Ma soprattutto godo quando vinciamo con il Milan perché, sotto sotto, facciamo un dispetto anche a Berlusconi”. Matteo sa che così alleggerisce l’incontro, toglie l’imbarazzo e fa sorridere chi lo ascolta. “Matteo si piace parecchio – racconta la madre Manola – passa il tempo allo specchio a rimirarsi e sente di essere simpatico”.

Ma da qualche tempo Matteo è più distratto e nervoso, pare sospeso tra la curiosità ed il sogno.

E anche Walter e Manola, quando capita di incontrarli assieme, sembrano incerti e confusi. Appena possono confidarsi raccontano le inquietudini di Matteo. Parlano di un ragazzo molto sensibile, che si invaghisce perdutamente delle ragazze che incontra o di quelle che vengono amichevolmente a fargli visita. Matteo sogna di avere una fidanzata, di innamorarsi, e per questo esalta e amplifica incontri occasionali ed amichevoli. Di notte, la luce della sua stanza resta accesa fino a tardi e anche l’alba, talvolta, lo trova a chattare con interlocutrici sconosciute, immaginarie o a pagamento. Web e film porno sono il suo unico accesso alla sessualità. È normale alla sua età avere pulsazioni e desideri sessuali, non è normale non riuscire a soddisfarli. Difficile per Matteo, così come per tanti come lui, condividere un sentimento, sperimentare il proprio corpo sul piacere e non solo sul disagio. Complicato, con l’inamovibilità degli arti, anche ricercarlo in modo autonomo.
“Babbo, le donne per me stanno diventando un problema…” ha sentenziato una notte Matteo a Walter, di ritorno da una serata musicale. Il rapporto di amicizia con tante ragazze della sua età non basta più. Ed è riuscito a dirlo.

Walter e Manola si nutrono di incertezze su incertezze.

A volte il padre e qualche amico hanno proposto a Matteo di andare a trovare una compagnia occasionale. Ma lui non vuole, ne ha timore. La stessa paura, probabilmente, di un qualsiasi ragazzino che fosse improvvisamente accompagnato in una stanza da letto di una sconosciuta disposta ad avere una prestazione sessuale a pagamento. I genitori di Matteo talvolta minimizzano, altre volte, invece, sono preoccupati, disorientati. Hanno sentito parlare ed incontrato Max Ulivieri, fondatore ed animatore dell’Associazione Love Giver, una realtà che opera a Bologna formando assistenti sessuali in attesa che il Parlamento legiferi. Walter e Manola hanno anche partecipato a convegni sull’assistenza sessuale per disabili organizzati da Atisb. Si sono convinti così che per loro figlio occorrerebbe un’educatrice formata professionalmente a stargli vicino, una figura in grado di abbattere i suoi timori e di offrigli amicizia e compagnia, magari con massaggi e carezze che lo tranquillizzino e lo rendano più sereno e gratificato. Una persona che con un percorso si prenda il tempo di educare Matteo alla scoperta e alla sperimentazione del suo corpo e delle sue emozioni.

In Italia la figura dell’assistente sessuale non è contemplata dalla legge

Non si riconosce al disabile il diritto di avere una sessualità. Servono figure altamente professionali, da inserire nel repertorio regionale, che possano aiutare nell’assistenza sessuale chi con disabilità non riesce a soddisfarla in modo indipendente. Operatori con percorsi formativi qualificati in ambito psicologico, sessuale e medico. Con un attestato che certifichi, ancor prima della loro competenza, una grande battaglia di civiltà. Una battaglia per il diritto al benessere psichico e fisico, alla dignità e alla salute di chi già ogni giorno sconta molta sofferenza. Occorre con celerità rompere indugi e pregiudizi. Non possiamo continuare a pensare come “normale” una legislazione che da questo punto di vista mi sembra assai “disabile”. Ho promesso a Walter e Manola di portare avanti il loro sogno. Magari rischiando di vedere Walter commuoversi quando, intonando Bocca di rosa, in una delle sue serate, penserà che “…lei lo faceva per passione”. Proprio come continua a sognare Matteo, assai più del ventesimo scudetto da cucire nella maglia della sua Inter.

Disabilità una parola ricca di storia

In origine, con la parola disabilità si indicava qualcosa di divergente rispetto al concetto di abilità. Nella lingua inglese del Cinquecento si applicava lo stesso paradigma e si intendeva la mancanza di potere, forza o abilità. Solo un secolo dopo il vocabolo assumerà la forma di incapacità agli occhi della legge. Con il documento dell’Organizzazione mondiale della Sanità (Classificazione internazionale delle menomazioni, disabilità ed handicaps) si delinea l’idea di un rapporto sfavorevole tra una persona con le sue condizioni di salute e l’ambiente circostante, laddove per ambiente si intende il contesto generale attorno alla persona: l’ambito sociale, culturale, economico, fisico, tecnologico e via dicendo. Ogni persona, dunque, in qualunque momento della vita, può avere una condizione di salute che in un contesto sfavorevole diventa disabilità.

Love Giver, donatore di amore

è stata l’Associazione Love Giver fondata da Massimiliano Ulivieri, creativo web designer affetto da una neuropatia motorio-sensitiva, ad aver rotto il silenzio sul tema dell’assistenza sessuale per i disabili. Lo ha fatto sollecitando da anni politica e società civile e sfidando l’immobilismo culturale e parlamentare con l’attivazione di corsi per O.E.A.S. Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità.
L’obiettivo di questi professionisti è educare la persona a gestire in autonomia la propria sessualità e la propria emotività, nel modo più maturo e razionale possibile. Massaggi, esercizi di respirazione, contatto fisico dei corpi, incontri di meditazione di coppia, sperimentazione del piacere. Il tutto tenendo conto che l’assistenza del love giver non deve creare legami sentimentali e non prevede rapporti sessuali completi. L’operatore, come spiega Max Ulivieri “rappresenta un concetto che racchiude allo stesso tempo rispetto ed educazione, che solo per un paese civile può rappresentare la massima espressione del diritto alla salute e al benessere psicofisico e sessuale”. (E.B)